★下段二人目
函館市　H 茜ちゃん（H26.11.22）
（お母さんの茂美さんのコメント）
　函館に引っ越してきて5カ月、すっかりこちらの生活にも慣れ、風邪をひくこともなく毎日元気に遊んでいます。
　今お気に入りの遊びはぬいぐるみのうさぎちゃんのお世話、絵を描くこと、ダンスと歌、お兄ちゃんたちとの追いかけっこです。自己主張も増えてきて、日々成長を感じます。
　小鳩会に入会させて頂き、先輩方のお話を聞きながら茜の進む道をあせらずに考えていきたいと思っています。

★下段右から一人目
函館市　T 咲衣ちゃん（H26.8.21）
（お母さんの曜子さんのコメント）
　咲衣は、高橋家の三番目の子として、産まれてきました。
　咲衣は生まれた時は、心配や不安がたくさんありましたが、8月で3歳になりました。もう赤ちゃんじゃありません。小４の兄と年長さんの姉から良いことも悪いことも学び、成長してくれています。
　咲衣のいいところは、「できなくても”やる気”だけはある」この”やる気”はい兄ちゃんとお姉ちゃんには負けていません。
　来春から幼稚園に行きますが、きっとなくと思います。そんな姿も私は楽しみにしています。

★上段右から一人目
函館市　Y 煉汰くん（H25.5.7）
（お母さんの梢さんのコメント）
　8月に入会させていただきました。
　煉汰は現在4歳、年少です。
　集団生活に入り、今までとはまた違った成長がみられることが、最近の親の楽しみです。
　ゆっくりと成長する息子は、せっかちな私にたくさんのことを気づかせ、教えてくれています。ある意味、師匠のような存在です（笑）
　大変なこともいっぱいあるけれど、その時々を大切にしながら乗り越えて行けたらなぁと思っています。
　よろしくお願いいたします。

8月5日（土）、8月6日（日）の2日間にわたって、第４４回難病患者・障がい者の家族の全道集会が札幌市で行われました。

　5日（土）午後からは、かでる2･7のかでるホールで全体集会が行われました。　
オープニングセレモニーは、NPO法人　肺高血圧症研究会の代表理事で、ご自身も患者でもあります声楽家の重藤啓子氏の素敵な歌声で始まりました。

　素敵な歌声の余韻の中、開会。黙祷、主催者挨拶と続き、今年の患者・家族の訴えは、日本オストミー協会札幌支部・北海道難病連　中空知支部準備会・全国ファブリー病患者と家族の会の３団体からありました。
その後、北海道難病連　増田靖子専務のヘルシー・ソサエティ賞受賞報告がありました。
休憩後は、来賓のご挨拶・ご紹介、記念講演、基調報告、加盟疾病団体・支部の紹介、集会アピールと例年通り、たくさんの皆さんの熱気の中、開催されました。

　今年の記念講演は、慶応義塾大学看護医療学科　教授　加藤眞三先生による「患者のチカラ」でした。
全体集会終了後の18時から交流パーティーが札幌サンプラザで開催されました。
小鳩会からは、5人の参加でしたので、他の患者会の皆さんと同じテーブルで、楽しい交流が出来ました。
美味しい食事・お酒に舌鼓をうちながら、おしゃべりの花が咲きました。

　藤扇流　扇力会「竹の会」の皆さんによる日本舞踊、乱拍子の皆さんによるお囃子、獅子舞のアトラクションも、楽しませていただきました。

　6日（日）は、かでる2･7の6階の和室で10時から分科会をしました。
参加の皆さん、お疲れ様でした。

（記　三好）

記念講演会「患者のチカラ」

　8月6日（土）かでる2･7ホールにて、記念講演会「患者のチカラ」（慶応義塾大学教授　加藤眞三先生）が行われました。

　ダウン症であり様々な合併症を持つ我が子を育てていると、医療のお世話になることがたくさんあります。病気は医療者にお任せするのが第一と思っていましたが、加藤先生の講演では、患者のチカラの重要さを話されていました。北海道難病連の増田靖子専務理事が第13回ヘルシー・ソサエティ賞を受賞され、増田さんが患者として治るために強い意志を持って医療と対峙しただけではなく、現在は仲間のために全力で活動して下さっていることを紹介されました。素晴らしい方が近くにおられたことを知りました。

　病気の前で親は無力であり子どものために何もできません。医療者に要求をしたり質問したりすることは随分勇気のいることです。先生は、マイナーな存在も一定の割合を超えると爆発的にメジャーに転ずると話されました。難しいことではありますが、少しは子どものために勇気を持とうと思いました。

　マイナーである難病患者と家族の方々に向いて下さっている医療者がいることを実感でき、とても嬉しく思いました。

（記　細川）

北海道小鳩会全道交流会 （北海道難病連全道集会分科会）

　8月6日（日）北海道難病連全道集会分科会が「かでる2･7」和室で行われました。
7家族14名が参加し、和やかな雰囲気の中で自己紹介から始まりました。

　子供たちはボランティアの方がつきっきりで面倒を見てくれるので、小さいお子さんを連れて参加の新米パパさん・ママさんも安心して話ができました。
経験豊富な先輩方から両親揃ってお話を聞くことができるという機会は、乳幼児期は特にあまりないのではないでしょうか。

　日頃から疑問に思っていることやこれからの心配なこと、医療機関についての専門的なお話まで、じっくりと話し合う事が出来て有意義な会となりました。
親たちは不安が解消されて、子供たちは沢山遊んでもらえて、みんな揃って晴れ晴れとビアガーデン（札幌分会のビアガーデン交流会）に向かうことができました。

（記　栗原）

親睦会を終えて

　去る7月23日（日）帯広分会の親睦会を行いました。
例年ですと、外で焼肉ということでしたが、今年は初めて動物園＆焼肉バイキング「大食漢」で行われました。
大人19名子ども16名計35人で動物園をスタートし、道内の動物園で唯一の象など動物たちを見たり、時には触れ合ったりしました。その後で乗り物に乗ったり、役員の方々で準備したゲームで盛り上がりました。

　動物園のあとは、場所を移動して「大食漢」へ！！心もお腹も満たされ、子ども達の笑顔にいやされる一日となりました。
役員の皆さん、今日までそして当日の準備等お疲れさまでした。

（記　小川）

親睦会に参加して

　河東郡音更町　M 真理さん （未玖ちゃん　H19.1.30）

　7月23日（日）帯広動物園での親睦会に家族３人で参加しました。娘の未玖には「明日動物園に行くからね！」と伝えました。楽しみにしていたのか、朝は早く目が覚めて、いつもより身支度もスムーズでした。

が、当日は早朝から小雨が降っていて、親睦会は大丈夫？な感じ……。天気予報では曇りの1日、やがて降っていた小雨も止み、どうか雨が降りませんように……と祈りながら動物園に向かいました。
動物園の南門前の集合場所には、すでにたくさんの家族の方たちが集まっていて、久しぶりに会うお母さんたちと挨拶を交わして園内へ入りました。

未玖は動物より乗り物が大好きで、さっそく観覧車へＧｏ！それからは豆電車や空中をぐるぐる回る乗り物などを楽しみ、たくさん歩いて満足したと思います。

私とパパは、キリンや象を離れた場所から眺めながら、今は動物は苦手な未玖だけど、来年は少し好きになってくれると良いなと思いました。

役員の皆様方、楽しい一日をありがとうございます。
お疲れさまでした。

茶話会でのおしゃべり

　6月21日(水)、隔月に行っている恒例活動。基本的には 主題を設定せずに参加メンバーからの近況話題が膨らみをもって展開していく…という形で進行していきます。

　今回は、「スペシャルオリンピックス“生活習慣改善プログラム"」に参加したことについて…が提供話題となりました。

　「ヘルシー・アスリート・プログラム」として、特定のヘルスケアサービスをアスリートに提供し健康状態やヘルスケアニーズを調査するため3カ月間実施するというプログラムです。

　実施に伴い最初に身体の柔軟性とフィットフィートプログラムの受診があり、小さい頃には柔らかくてぐにぁぐにぁしていたのが年齢を重ねる内に段々柔軟性が欠けてきている事実に改めて向き合うこととなりました。

　中でも注目したのは、フィットフィート、足についてでした。正しい足のサイズの測定で、足の形、形態偏平足、ハイアーチ、前足部外転、前足部内転、たこ、うおの目等について専門の先生からアドバイスをいただけたことにより今からでもできる対策案と提示指導を受けることができました。

　本人からの「ン！これでいい！！」と言うことを語ってもらうことができないので、“甲高幅びろ扁平！"の三拍子で、結局サイズより大きめの物を選んでいた事が、より鮮明に判明｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

　結果、今迄の靴のサイズより実際は1.0～1.5cm(左右のサイズが違ってた)小さくてもよかったのでした。靴の中で前後左右遊びが多かったことで、親指に「たこ」が出来てしまっていたようです。

　靴の中で遊びが多いと膝、腰、脊髄に悪影響を及ぼし、内蔵にも及びかねないことにもなるとのこと。柔軟性については、週を追って毎日できるストレッチとトレーニング方法が6パターン提示されています。

他に、食生活、足ケア、歯ブラシなどのチェック項目等があり、アスリートの健康ニーズにより、合致するプログラムが導入されている内容の指導のもと、とりあえず３カ月間はしっかり取り組んでみよう！と言うことです。

（記　櫻井）

パステルアートに参加して

函館市　S 順子さん （幸太くん　H19.2.21）

　今回10歳の幸太と参加させていただきました。
以前から興味がありましたが、去年は参加の機会を逃してしまいましたので、とても楽しみにしていました。
教えてくださった遠藤さんのお話にも共感できることがたくさんありました。
絵をかくのが好きな幸太も、机の上のいろいろな道具を前に、ワクワクししている様子で、親子で楽しませていただきました。

　ハートのモチーフを好きな色のパステルを削ってパウダー状にして指で「くる(**)くる(**)」と回して描くものでした。

　幸太もすぐに書き方を覚えて、いろんな色をたくさん「くるくる(****)」しました。子どもも大人もとても楽しい時間でした。

全員で完成後に各々の作品を鑑賞しました。
『みんな違って　みんないい』
元気をたくさんもらいました。
楽しいことがひとつ増えました❤

パステルアート
　　Ｋ 美里（H5.4.16）
７月22日、体験会でパステルアートをつくりました。
パステルをけずって、粉にして、指で色をぬりました、
楽しかったです。ハートの絵がかわいくできました。

みんなの作品

障がい者ふれあい交流会

　8月27日（日）午前10時、函館市総合福祉センター前庭広場にて快晴の下で開会式。

　ラジオ体操から始まり、紅白玉入れ合戦、的当てゲームなどで盛り上がり絶好調！
次に館内のいろいろなイベント会場へ、各々移動し、カラオケルームに行く人、スイカ割や、パン食い競争、民謡や輪踊りを楽しむのに、5階多目的ホールへと進む人も。

　昼食は全員多目的ホールへ集合し、和気あいあいムードであれこれそれ……のおしゃべりをしながら集いました。

　日頃は、市内近郊の施設や職場で各々元気にガンバッて作業したり働いたりしていて、全体で交流する機会は本当に少ないです。

　毎年、この事業は貴重なひと時を共有しあえる大切な時間になっていると思います。

　そしていつの時も縁の下の力持ちとなって準備サポートしてくださるボランティアさんには、心から感謝を申し上げたいと思います。“ありがとうございます。”

　ひとりではかなわぬこと……人が集まると“勇気と元気と愛”が膨らみます。
　これからもずーーと、ずーーと、ゆっくり前見て歩きましょうね。＾u＾❤

（記　櫻井）

ベビーマッサージ講習会を終えて

札幌市白石区　Ｉ 綾子さん （愛海ちゃん　H24.12.19）

　7月5日、難病センター2階和室にてベビーマッサージを行いました。生後2ヶ月から10ヶ月までの4組の親子にご参加頂き、楽しい時間を過ごしました。

　ダウン症特有の体の特徴に合わせたマッサージで、ニコニコしている赤ちゃん。すっかり忘れてしまった新生児の可愛さを味あわせてもらいました。

　マッサージ後はランチをしながらお手伝い頂いた会員の方々と皆さん一緒におしゃべりをしました。マッサージに参加頂いた方は上のお子さんがいる方が多く、上のお子さんとの関わり方の経験をお話したり、赤ちゃんが大きくなった時の姿も想像してもらえたようです。

上のお子さんのお迎えのお時間があり、長くはない時間でしたが、充実した時間を過ごして頂けたと思います。

就学の例会＆おしゃべり会

札幌市清田区　Ｕ 克江さん （綴ちゃん　H21.9.22）

就学の例会が、7月7日(金)北海道難病センターで行われ、35人の参加がありました。

　就学のお話は、ここ数年続けて参加させて頂いていましたが、今年は例年になくたくさんの方々がお話を聞きにいらしていて驚きました。

　小学校は今年支援級に入学したお子さんと養護学校に入学したお子さんのお話をそれぞれ聞かせて頂きました。他にもすでに小学校に入学しているお子さんをお持ちのお母さん達もたくさんいらしていたので、その方達のお話も聞けて、これから小学校入学を控えているかたがたにとっては、参考になるお話もたくさんあったのではないでしょうか。

　中学校の方は、今年支援級に入学し、路線バスで中学校まで通っているということで、中学生になるとそんなことも出来るようになる子もいるんだなぁ～小2の娘を持つ私は感動しました。また小学校と中学校の授業内容の違いなども細かく教えて頂き、まだまだ未知だった中学校の生活が少しわかり、とても参考になりました。

　お話いただいたお母様方、どうもありがとうございました。

親子レクレーション

　７月28日（金）午前11時から難病センターにて20名の参加者がありました。

　今年はいつもと少し趣向を変え、地域振興課で貸し出ししているスポーツ用具でゲームを楽しんでいました！

　そして昼食は、橋本さんお手製のお赤飯と白飯、お漬け物もあり、豚汁、デザートのすいかで皆お腹いっぱいになりました。ボランティアの荻原さんにもお手伝い頂き皆と一緒に最後まで、楽しんでみました！

食後に自己紹介や、少しだけ近況報告などで楽しく過ごして頂けたと思います。
　準備に、作業に、尽力して下さいました方々にも毎回のことですが感謝です。

（記　長谷川）

みんなでおしゃべりしながら楽しい食事

性に関する学習会

札幌市手稲区　Ｏ 園子さん （円香さん　H13.9.18）

　8月27日（日）難病センターにて、秋野恵美子先生による「性についての学習会」～からだについて科学的に考えよう～が開催されました。

　午前の部は中学生以上、午後の部は3歳から小学生向けで、さらにそれぞれ前半子ども、後半保護者向けのプログラムでした。

　親子17組、保護者のみ支援者の方総勢38名の参加でした。
我が家は、親子での参加は初めてで「性教育」という重いテーマで娘（高１）は果たして耳を傾けられる事ができるのか不安でしたが、秋野先生の楽しくわかりやすいお話に引きつけられたようで、ほんの少しでも日常生活と結びつけることができたかな……と思います。（あくまでも親の願いですが）
「（身体）の３つのプライベートゾーンは、自分以外の誰にも触らせない」
この一言をもって、保身の術の話を広げていければ、性的被害の問題、さらに具体的な内容に入っていけるのではないかと、私も娘と改めて「性の話」としなくても話ができるのではと、大変勉強になりました。もちろん根気よく何度も本人と確認しながらとなりますが、糸口がつかめた気がします。

来年もまたこのような学習会が催されることを願います。
秋野先生、ありがとうございました。

後半は託児、楽しかったかな？

カラオケ親睦会

　9月3日(日）、恒例のカラオケ会、今年も行ってきました！今回初めて参加の2家族を加えての7家族16人の参加でした。

　いつもより気のせいか静かめの3時間でしたが、初参加のT.Y君はU.R君と息ぴったりの大の仲良しの様子。小さい頃からの幼馴染みと思いきや、なんと初対面！気の合うお友達との巡り合いの場となれて良かった良かった！

　初めて参加のA.Yさん。ちょっぴり恥ずかしくて普段の力を発揮出来なかったとか…。いえいえ、しっかり歌えていましたよ！

来年もまた一緒に歌いましょう！

（記　日野岡）

夏キャンプ開催！

旭川市　H 政子さん （健太さん　H6.9.27）

　毎年9月に開催してるキャンプを今年度は6月に変更して開催しました。

　参加者は4家族と少なめでしたが、ソーセージ作りの加工体験をしたり昼間の雨も上がり夜はBBQに舌鼓をうち楽しい1泊2日のキャンプでした。

夏レクの報告

　7月29日土曜日、中標津ゆめの森公園で11家族30名参加のレクレーションが行われました。

通常のレクレーションは焼肉、動物園観覧等イベント的な事が多かったのですが、係の方の準備、企画の大変さを考慮して、役員で考え気軽にできるものにしてみよう！と初めて行われたものです。

　今回はみんなで楽しく遊ぼうというのが基本で広い公園の芝生にシートを敷き、お弁当を食べたり、シャボン玉をしたりしました。簡単なゲームも行い、うす曇りの天気でしたが気温も高く子ども達も笑顔で汗をかきながら遊んでいました。

　今回は地方の方も来やすいようにと場所を市内ではなく中標津に設定し、根室方面や鶴居の方などが多く参加してもらえたので、とても良かったと思います。

　子ども達の笑顔に癒され大人達の会話も弾み、又来年も来たいねと!!素敵なレクレーションになったのではないでしょうか。

（記：門脇）